Dois dos quatro medicamentos fornecidos, Iloprost e Ambrisentana, estão em falta desde janeiro
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| Isabela e Betuse, perderam a mãe recentemente pela falta de medicamento Foto: Úrsula Freire/Folha de Pernambuco |
Doenças raras não costumam ter cura. Na maior parte dos casos os pacientes passam a ter uma vida com limitações, cercada de medicamentos e ajuda. A Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) não foge à regra. Mas o tratamento permite aos portadores da HAP levar uma vida quase normal, autônoma. Porém, a irregularidade no fornecimento das drogas pela Secretaria Estadual de Saúde tem levado muitos à óbito.
Foram sete mortes este ano, seis nos últimos dois meses. Segundo a Associação de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar de Pernambuco, dois dos quatro medicamentos fornecidos, Iloprost e Ambrisentana, estão em falta desde janeiro. Outro, Bosentana, há mais de quatro meses. Hoje envolvidos com o tema realizam ato em busca de ajuda em frente ao Palácio das Princesas às 8h.
A revisora de textos Isabela Pereira, 25, conhece de perto a situação. Sua mãe, Dalva Maria Pereira de Fraga morreu na semana passada aos 60 anos, após de ter atravessado mais de uma década no combate a HAP. Entre suas medicações diárias estavam os compostos Citrato de Cidenafila, o Bosentana e Iloprost. “Como percebemos a falta do medicamento, começamos a racionar. Passamos a usar o Iloprost três vezes ao dia em vez de três em três horas. Chegou um momento em que só tínhamos para as crises e depois não havia mais. Tentamos internação no Procape, que é referência, mas eles também estão sem o composto. E sem ele, minha mãe morreu”, conta a filha.
Dona Dalva recebeu o diagnóstico em 2004, já em estágio avançado, mas conseguiu manter o quadro da doença progressiva estável com ajuda dos medicamentos. Haviam previsto para ela uma sobrevida de dois anos. “É uma doença que atinge as pessoas principalmente entre 30 e 44 anos, numa fase extremamente produtiva. Porém, após o uso da medicação, os pacientes podem ter um dia quase que normal. Com restrições, mas sem depender de ninguém ou de oxigênio. Com uma sobrevida muito boa, mais de dez anos de tratamento e com quadro estável”, explica o cardiologista do Procape/UPE, referência em pesquisa e tratamento da HAP, Adriano Mendes.
Mendes relata ainda o aumento do número de portadores internados pela falta da medicação. “Em quinze anos, nunca teve uma falta tão grande de medicamentos. É um desrespeito para conosco e com os pacientes. O tratamento não pode ser interrompido. A medicação não pode ser encontrada em farmácias comuns e chega a R$ 2 e 3 mil”. Com o abastecimento irregular, a saída de alguns pacientes, além de racionar, é a doação dos medicamentos por parte da família daqueles que faleceram.
Sobrevida
Após o diagnóstico de uma doença sem cura, os médicos costumam estimar um tempo médio de vida chamado de sobrevida. A aposentada Poliana Oliveira, 31 anos, não tem certeza de qual é o seu, já que com os remédios, o tempo médio de dois anos e meio posse se estender indefinidamente. Ela descobriu a doença em abril de 2004, enquanto levava uma comum vida agitada, entre faculdade e estágio, quando tudo mudou.
“Depois de uma crise, tive que me aposentar. O que era simples e habitual hoje é muito sacrificante. Sem os remédios, não consigo escovar os dentes ou pentear o cabelo sem ajuda. Me sinto muito fraca e passo os dias em casa. Não preciso de um cuidador, mas meu marido sempre está por perto”, conta Poliana, que faz a terapia combinada de Bosentana 125 mg e Cidenafila.
Por se tratar de uma doença progressiva, o aumento das doses do remédio e a necessidade de cilindros de O2 é recorrente. Poliana adquiriu um concentrador de Oxigênio, a alternativa que a família encontrou para lidar com a necessidade, visto que os cilindros são caros e pesados. A pequena maleta com rodinhas acompanha Poliana pela casa e em passeios quando ela está sem a medicação. “Com o tratamento normal eu raramente uso, mas se eu for ao protesto amanhã vou precisar levá-lo. Ansiedade, adrenalina, tudo prejudica a gente. Espero que dessa vez tenha resultado”, desabafou.
Resposta
Em nota, a Secretaria Estadual de Saúde afirmou que “o Bosentana 62,5 mg está no estoque, enquanto a apresentação de 125 mg está em processo de licitação. O cildenafila está em estoque nas apresentações de 20 mg e 25 mg, enquanto o de 50 mg está aguardando entrega do fornecedor, que já foi notificado pelo atraso e para realizar a entrega imediata. O Ambrisentana, de 0,5 mg e de 10 mg, está abastecidos na Farmácia”. Mesmo tendo sido questionada sobre o medicamento Iloprost, a SES não informou nada a respeito do estoque ou do reabastecimento.
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