Com um ano e três meses, Laura Maria Brito Melo tem doença que torna ossos frágeis e que a impede de engatinhar
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| Laura Maria Brito Melo, de apenas um ano e três meses, é portadora de osteogênese imperfeita, doença popularmente conhecida como ossos de vidro |
RIO - Há seis meses Laura Maria Brito Melo, de apenas um ano e três meses, aguarda uma cirurgiano Instituto de Traumatologia e Ortopedia ( Into ) para corrigir as duas pernas e, com isso, ganhar estabilidade. Na espera desde fevereiro, ela vê o tempo de espera aumentar: pulou do número 113 para o 339 na fila em que aguarda o procedimento, segundo a mãe, Thais Brito. A pequena é portadora de osteogênese imperfeita, uma doença genética popularmente conhecida como “ossos de vidro”. A síndrome dificulta a produção de colágeno bom, o que torna os ossos mais frágeis. Além dos riscos de fraturas e lesões graves, a bebê não consegue engatinhar devido à má formação das pernas.
— Quando ela estava dentro do útero, ainda em formação, teve microfraturas no tórax e no braço, e fraturas mais visíveis nas pernas. Não tem como reverter porque calcificou. Uma perna dela é curvada e torta, bem torta mesmo. Ela não engatinha, se arrasta. Ela não pode ficar em pé porque o osso pode quebrar de novo sem a cirurgia — conta Thais, de 21 anos.
Desde o nascimento, Laura realiza tratamento no Instituto Fernandes Figueira (o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, vinculado à Fiocruz). Lá, de dois em dois meses, é internada durante três dias para receber o medicamento pamidronato dissódico. No instituto, Thais recebeu a orientação de que deveria procurar tratamento no Into. No dia 27 de fevereiro deste ano, sua filha foi incluída na fila da regulação. Passados seis meses, a espera aumentou.
— Ela precisa da cirurgia que só o Into faz porque está acostumado. A cirurgia é para corrigir as duas pernas, ter estabilidade, conseguir andar e ter uma qualidade de vida boa. Sem a cirurgia é impossível — acrescenta a mãe.
Sonho de vida melhor
A osteogênese imperfeita é uma condição rara, de caráter genético e hereditário. O problema é causado por genes defeituosos que afetam o modo como o corpo produz colágeno, uma proteína que ajuda a fortalecer os ossos. Como consequência, o portador da doença tem os ossos frágeis. Estima-se que a doença afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.
— É uma doença genética cujo impacto principal são as fraturas e as microfraturas que causam instabilidade para o paciente engatinhar, por exemplo, no caso das crianças. Atrapalha muito na estrutura óssea do paciente. Não há cura, então o tratamento é com medicação, usando suplementos como cálcio para fortificar, e cirurgia quando há alguma alteração óssea — diz o ortopedista Antônio Carlos Polaco, acrescentando que é importante que a cirurgia seja feita o mais rápido possível — Quanto mais tempo passa, pior é a evolução do paciente.
Thais chegou a ficar seis meses sem frequentar a graduação de Direito que cursa na Estácio. A futura advogada que mora no Complexo do Maré, na Zona Norte do Rio, diz que sua maior motivação é conseguir mais recursos para cuidar da saúde da filha.
— Não confio só no sistema de saúde público. Formada, com emprego decente, vou poder melhorar a vida dela. É isso que me motiva — projeta a jovem, que atualmente cursa o sexto período do curso.
Procurada, a Secretaria Estadual de Saúde não conseguiu localizar em seu sistema qualquer cadastro do caso de Laura. Já a Secretaria Municipal de Saúde informou sobre o caso no último sábado por meio de nota que "a paciente será examinada na próxima semana pela Atenção Primária para ser encaminhada para o hospital de referência o mais rapidamente possível" e que "está avaliando o caso da paciente para averiguar se houve falha na condução do caso por conta do tempo de espera".
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