A história da pequena Amanda se tornou conhecida após sua mãe fazer campanha para um tratamento que devia ser fornecido pelo Estado de Goiás
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| Reprodução/Facebook |
A pequena Amanda Victoria Brusda morreu na madrugada desta quarta-feira (8) no Instituto Goiano de Pediatria (Igope), em Goiânia. Ela estava internada na Unidade de Terapia Intensiva há oito meses e sofria com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
Bruna de Fátima da Silva Brusda, mãe de Amanda, acusa a Secretaria de Saúde de Goiás de não fornecer o medicamento necessário à criança, mesmo após a Justiça ter dado liminar, em julho deste ano, obrigando o Estado a arcar com o tratamento.
Medicamento
A história de Amanda ficou conhecida nacionalmente após sua família, em especial sua mãe, iniciar uma campanha para arrecadar fundos para um tratamento de alto custo que poderia ser adquirido nos Estados Unidos. Em julho deste ano, o Tribunal de Justiça Estadual já havia dado liminar para que a Secretaria de Saúde bancasse o tratamento prescrito por médico que alertou para a possibilidade de morte da paciente, caso não fosse iniciado.
Em agosto, a presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministra Cármen Lúcia, negou pedido do Estado de Goiás para que fossem suspensos os efeitos de uma liminar deferida pela Justiça goiana que determinou ao secretário de Estado da Saúde fornecer a Amanda o medicamento Spinraza (nusinersen), para tratar de atrofia muscular espinhal.
No entanto, mesmo após a Justiça ter obrigado o Estado a fornecer o medicamento, Bruna contou que Amanda ficou sem tratamento.
“Em nenhum momento minha filha foi tratada com o Spinraza, mesmo depois de a Justiça ter obrigado o Estado a nos fornecer o medicamento. Até a ministra Cármen foi favorável ao tratamento, mas não recebemos nada”, afirma.
Nota da Secretaria de Saúde
Em resposta ao caso de Amanda, a Secretaria de Saúde de Goiás emitiu uma nota informando que se solidariza com a família e que havia iniciado o processo de compra do medicamento Spinraza, mas que os trâmites legais levariam cerca de 90 dias para concluir a importação do produto.
Na nota, a SES-GO também salienta que tal medicamento “não apresenta nível de eficácia suficiente para que revertesse o grave quadro clínico da paciente”. Confira a nota completa:
A Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO) se solidariza com a família da criança Amanda Victória Brusda, que faleceu nessa quarta-feira, 08 de novembro, de causa a ser esclarecida. Informamos que a SES-GO, em atendimento à ordem judicial, iniciou processo de compra do medicamento “Spinraza”. No entanto, esclarece que existem trâmites legais a serem cumpridos para a aquisição desse produto, que deve ser importado e ainda está em fase experimental. A importação depende de liberação da ANVISA e a previsão para a chegada do medicamento no Brasil era de, no mínimo, 90 dias.
Salientamos, ainda, que esse medicamento não apresenta nível de eficácia suficiente para que revertesse o grave quadro clínico da paciente.
Igope
Em nota, a diretoria da UTI do Igope diz que lamenta a partida precoce da pequena Amanda e se solidariza com sua família, "mas guarda consigo o consolo e a convicção de ter envidado todos os esforços necessários para que, mesmo com um prognóstico tão desfavorável quanto aquele com o qual chegou à unidade há cerca de 1 ano, Amanda contasse com os melhores estrutura e atendimento possíveis".
De acordo com a unidade, a Distrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença grave e incompatível com a vida. "Em média, portadores da AME sobrevivem 6 meses após seu nascimento, dado que é amplamente conhecido no meio médico", afirma a nota.
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